国家卫生健康委近日公布通知,要求到2026年底前,各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团均应当至少依托一家省属及以上医院开设罕见病门诊。辖区内三百万人口以上的地市,也应当至少依托一家医院开设罕见病门诊。
罕见病,顾名思义,就是发病率很低的疾病。虽然单个病种患者很少,但由于病种多达七千余种,罕见病患者总数并不少。在中国,罕见病患者估计有数千万人。他们面临的最大困难之一,就是看病难——很多医生一辈子都没见过这种病,患者往往要辗转多家医院才能确诊。
开设罕见病门诊,就是为这些患者提供一个专门的就诊渠道。在罕见病门诊,患者可以找到擅长这类疾病的医生,得到更专业的诊断和治疗。同时,罕见病门诊也是积累临床经验、开展科研的重要平台。
近年来,国家对罕见病的重视程度不断提高。从罕见病目录的制定,到罕见病用药的医保准入,再到罕见病诊疗协作网的建立,一套保障体系正在逐步完善。希望到年底,每一个罕见病患者都能在家门口找到对口的门诊。






